ROMA – Colpisce meno di 5 persone ogni 100 mila nel mondo. In Italia si stimano tra le 1.500 e le 2.000 persone. È più frequente nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. La Neuromielite Ottica (NMOSD) e la MOGAD sono malattie autoimmuni rare che attaccano il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Possono comparire in modo improvviso, con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi hanno un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare Nella Giornata delle Malattie Rare, AINMO – Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD- richiama l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante e con un impatto psicologico significativo: smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi.
DIAGNOSI PRECOCE E ACCESSO ALLE CURE
Per anni la NMOSD è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e un decorso specifici. Una diagnosi precoce e differenziale è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti. Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi avanti importanti: sono disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida ora è garantire un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare. La diagnosi oggi è più accurata grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue.
RICERCA E DATI: IL RUOLO DEL REGISTRO
I casi di NMOSD sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso da Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme ai centri clinici italiani: uno strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie oltre 96.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di NMO e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale. Disporre di dati solidi significa programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca. I casi di NMOSD sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme ai centri clinici italiani: uno strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie oltre 97.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di NMO e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di raggiungere una piena rappresentatività nazionale. Disporre di dati solidi significa poter programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare in modo più efficace la ricerca.
LA CAMPAGNA: ‘AFFRONTIAMOLA INSIEME’. MARZO MESE DELL’INFORMAZIONE
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, AINMO apre il mese di marzo, dedicato alla Neuromielite Ottica, con una campagna nazionale di informazione per accendere i riflettori su una malattia rara che, proprio per la sua scarsa conoscenza, rischia di lasciare le persone sole nel momento più delicato. Il visual mostra una porta che si apre: oltre la soglia, una donna con neuromielite ottica è affiancata da un volontario dell’associazione. L’immagine richiama un momento cruciale – quello della diagnosi – ma anche l’ingresso in una rete di supporto. “Ricevere una diagnosi di NMO significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo: essere un punto di riferimento per le persone e i loro familiari. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie per cambiare la storia di questa malattia”, dichiara la presidente di AINMO, Elisabetta Lilli.
Nel corso di marzo l’associazione diffonderà contenuti digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti alle persone con NMO, ai caregiver e agli operatori sanitari, con l’obiettivo di rompere l’isolamento, aumentare la consapevolezza e rafforzare una rete di supporto stabile. L’iniziativa è promossa da AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Società Italiana Neurologia (SIN) e la Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).
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