ROMA – “Già a quattro mesi dalla nascita avevamo notato che c’erano degli arresti nella sua normale evoluzione ma dai controlli non risultò nulla”.
Cinzia è la madre di una donna con disabilità grave che oggi ha 44 anni. “La diagnosi che arrivò fu poi quella di ritardo mentale grave: ci causò grande smarrimento e sofferenza” dice, ricordando gli effetti della notizia su una coppia giovane.
“Per me, precaria, significò anche rinunciare a lungo a prepararmi per un concorso che mi avrebbe dato la stabilità economica” spiega. Uno dei momenti più difficili per famiglie come la sua, però, è spesso quello rappresentato dall’arrivo delle crisi di adultità e dalla fine della scuola.
“Con l’uscita dalla Neuropsichiatria infantile per il compimento dei 18 anni si è aperta una fase di grande instabilità” ricorda. Un vuoto che spesso è colmato solo dal lavoro di imprese cooperative e operatori socio sanitari altamente qualificati che riescono a ricostruire attorno a famiglie e utenti una rete di supporto terapeutico ma anche di inclusione.
“Con la fine della scuola, viene infatti a mancare un contesto di stimolo, regolazione e integrazione molto importante per i ragazzi e anche per le loro famiglie. Ricostruire una serie di attività gratificanti e costruttive non è semplice ma in cooperativa, attraverso intense riunioni d’équipe tra professionisti e un confronto serrato tra operatori sociali, neuropsichiatri, assistenti sociali, educatori, psicologi e psicoterapeuti, fisioterapisti, logopedisti e terapisti, noi puntiamo a sostenere la crescita e lo sviluppo delle capacità di chi ha una disabilità” spiega Lucia Sacchetti, medico responsabile del centro diurno Tangram, gestito dalla cooperativa Idea Prisma 82.
“Qui al centro Tangram mia figlia fa numerose attività- racconta Cinzia- E poi fa lunghe camminate perché è ipotonica e ha bisogno di camminare. Anche se io solo fino a pochi anni fa la portavo qui sullo scivolo ma adesso ha perso molte competenze. E’ un problema dovuto anche al long covid ma per la maggior parte all’età che avanza”.
È facile, infatti, che alcune abilità e competenze possano essere perse nel corso dell’avanzare dell’età e tuttavia la cooperativa lavora da tempo su percorsi personalizzati. “Noi operatori cerchiamo di lavorare mantenendo le abilità, la motivazione all’acquisizione delle stesse, e soprattutto puntiamo a tenere sempre vivo l’aspetto relazionale e sociale- chiarisce Monica Santacroce, direttore sanitario del centro Tangram-. Non a caso il nostro centro lavora anche al di fuori delle sue mura e sul territorio proprio perché questo sostiene l’integrazione”.
“Importante è il lavoro che abbiamo scelto di fare con le famiglie, dando ampio spazio a un Comitato formato da genitori e famigliari degli utenti che vengono coinvolti in tutte le decisioni e valutazioni del Centro Tangram. Bisogna guardare sempre più, inoltre, alla persona e alla famiglia nella sua globalità, per questo chiediamo una presa in carico della coppia genitoriale perché il cambiamento di un figlio che non si riesce ad accompagnare ha le gambe corte” conclude Carla Patrizi, direttrice del Tangram.
Nella Giornata internazionale dedicata alle persone con disabilità, Legacoop Lazio ricorda: “Il lavoro straordinario degli operatori socio sanitari delle cooperative associate a Legacoop Lazio deriva da una grande capacità di coordinamento nel lavoro di figure professionali che hanno diversi background.Questo patrimonio di competenze può essere messo a frutto solo potenziando le capacità di lavorare in équipe delle imprese sociali e non solo: è necessario anche coinvolgere sempre di più le famiglie nelle scelte delle cooperative così come anche il territorio stesso attraverso le sue comunità perché tutti insieme possano raggiungere l’obiettivo di non lasciare sole le persone con disabilità e le loro famiglie”.
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